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Il Comitato Csen Roma ha ampliato il suo raggio d’azione e di intervento nel settore sportivo e sociale con collaborazioni e partnership con altri Enti e Organizzazioni. Tra queste sostiene il Centro Clinico Nemo,  specializzato nella presa in carico dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari.

Csen e Centro Clinico NEMO insieme contro la SLA, la SMA e le distrofie muscolari.

Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscolar Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese.

Le prestazioni sanitarie effettuate da questi centri sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), pertanto senza oneri a carico del paziente.

Obiettivo del Centro Clinico NeMO è la presa in carico globale del malato grazie a un piano clinico-assistenziale multidisciplinare, che pone il paziente al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile. Oltre ai servizi riabilitativi, di prevenzione e diagnosi, NeMO si propone di sviluppare anche attività di ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, per poter offrire un servizio secondo i più alti standard di cura e terapia disponibili.

I tratti distintivi dell’attività del Centro NeMO:

  • approccio multidisciplinare, in cui tutte le specialità cliniche necessarie al percorso di cura sono disponibili al letto del paziente quando necessarie, senza necessità di trasferirlo per le consulenze;
  • piena integrazione dei percorsi clinici, per cui il Centro fornisce piani di cura personalizzati, programmati attraverso tutti i livelli di assistenza;
  • organizzazione in base all’età specifica dei percorsi di cura;
  • condivisione di tutte le informazioni e le prospettive sulle attività in corso tra tutti gli operatori sanitari e amministrativi interessati;
  • presa in carico della persona con malattia in tutte le fasi della patologia.

Il modello NEMO prevede un team multispecialistico composto da: neurologo, neuropsichiatra infantile, pneumologo, fisiatra, fisioterapisti (motori, respiratori e occupazionali) e psicologo che garantisce la cura al letto del paziente.
A questo si aggiunge la collaborazione con consulenti dedicati, tra i quali l’otorinolaringoiatra, il nutrizionista, il logopedista, il neuro-ortopedico e la consulenza genetica. I centri lavorano in stretta collaborazione con l’ospedale ospitante e hanno all’attivo una rete di cooperazione con altri specialisti quali: endocrinologo, cardiologo, oculista, foniatra, gastroenterologo, anestesista, urologo, ginecologo. Nello spazio di un reparto è stato realizzato quello che si può definire un piccolo ospedale con stanze ad alta intensità, stanze per ricoveri ordinari, Day Hospital e ambulatori.

Sedi:

Il Centro Clinico NeMO ha quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova), ed occupa 185 persone fra medici, personale amministrativo e

personale sanitario.

Centro Clinico Nemo Roma:

La Sede di Roma si trova presso il Policlinico Gemelli, Ala M al 4° piano – Largo Gemelli, 8 – 00168 Roma

Telefono segreteria: 06 3015 8220

Email: comunicazione.roma@centroclincionemo.it

Le malattie neuromuscolari

Le malattie neuromuscolari oggi note sono più di 150 e rappresentano un ampio gruppo di patologie su base genetica o acquisita che coinvolgono il tessuto muscolare, il midollo spinale, il nervo periferico o la giunzione neuromuscolare. Costituiscono un gruppo di malattie che possono comparire in qualunque momento della vita con evoluzione a volte molto rapida e dall’esito infausto, comportando gradi variabili di disabilità che interessano in particolar modo il movimento, la capacità respiratoria, la comunicazione, la deglutizione e la funzione cardiaca.

La storia e l’organizzazione

NeMO ha aperto le porte al suo primo paziente a Milano presso l’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda il 28 gennaio 2008 e nel 2013 è entrato a far parte del Sistema Sanitario Nazionale come “modello”.
Il 1° dicembre 2010 ha aperto il Centro di riabilitazione intensiva neuromuscolare dell’ospedale La Colletta di Arenzano (Genova), in collaborazione con la Regione Liguria e l’ASL3 genovese. Nel marzo 2013 ha aperto a Messina, presso il Policlinico Universitario “G. Martino”, il NeMO Sud, su iniziativa di Fondazione Aurora Onlus (ente analogo a Fondazione Serena, i cui soci sono i medesimi con l’aggiunta del Policlinico AOU “G. Martino” e l’Università di Messina). Infine, il 13 luglio 2015 ha aperto il NeMO Roma presso il Policlinico Gemelli.

NeMO è gestito da Fondazione Serena Onlus, un’organizzazione nata il 30 novembre del 2007 dal sodalizio tra Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda (socio fino al 2013), dove ha sede il NeMO Milano.
In seguito i soci fondatori vengono affiancati dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), dall’Associazione Famiglie Sma e dall’Associazione Non Profit Slanciamoci.
Unica eccezione è il Centro Clinico NeMO Sud di Messina, che è gestito da Fondazione Aurora Onlus, ente analogo a Fondazione Serena, i cui soci sono i medesimi, con l’aggiunta del Policlinico AOU “G. Martino” (sede del NEMO Sud) e l’Università di Messina.

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Twitter soci di NEMO: Famiglie SMAUnione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM ONLUS – Associazione Italiana Sclerosi Laterale amiotrofica AISLA Onlus – Fondazione Telethon

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